济南6143个孩子患矮小症 7成家长以为“长得晚”
2013-05-07 09:26:22 来源：
“我最大的遗憾就是失去了治疗的机会，不能再长高，哪怕再增长一厘米，我的生活质量都会有所不同。”看上去像四五岁的孩子、实际上今年已经33岁的逯家蕊，昨天遗憾地告诉记者。她的身高永远停留在了1.16米。在山东省立医院2013中国儿童生长发育健康传播行动活动现场，记者了解到，该院在今年对济南市的140584个小学生进行了一项调查，结果显示，6143个孩子患有矮小症。“济南市儿童矮小症的发病率为4.3%。”儿科内分泌专家李桂梅说。
心智成熟了，身高却永远停留在几岁
圆圆的脸蛋、清澈明亮的眼睛……谁也想象不到，站在记者面前这个看上去只有几岁大的小女孩，今年已经33岁了。身高1.16米的逯家蕊，目前是全国矮小人联谊会的会长。她说：“我最大的心愿，就是社会能够用平等的眼光看待我们，我们矮小症患者并不比其他人差！”
逯家蕊告诉记者，一岁半的时候，妈妈就发现了她比同龄人矮了一截。1985年，父母带她来到北京协和医院检查，发现是生长激素缺乏症。后来，得到了一次治疗机会。但是面对天文数字的医药费，她被迫停药，最终失去了可以再次长高的机会。
今年24岁、身高1.42米的聊城小伙马全福告诉记者：“大学毕业之后，我应聘了10家广告公司，他们明明都没有招满人，但都是因为我的身高问题把我拒之门外。我只希望，社会上能够有更多的爱心企业提供给我们平等的就业机会！”
逯家蕊介绍，袖珍人当中，有50%的患者都会有自卑、抑郁的状况，矮小症患者当中，甚至流传着一份研究如何自杀不痛苦的资料。“很多矮小症患者都被迫放弃了学业，最终因为学历低而找不到工作，以致影响了婚姻和家庭生活。”
济南6143个孩子患有矮小症
“今年，我们在对济南市140584个小学生进行的一项调查显示，其中有6143个孩子患有矮小症。由此计算，济南市矮小症发病率为4.3%。”山东省立医院儿科内分泌专家李桂梅告诉记者。
李桂梅介绍，目前临床上用标准差法和身高百分位法来判断身材矮小，即儿童身高低于同年龄、同性别、同地区、同种族正常儿童身高标准的第3百分位或低于两个标准差，就可诊断为矮小症。
李桂梅说，临床发现，矮小症的发病率近年来有所增多，2013年进行的调查显示，济南市矮小症发病率为4.3%。
七成家长以为孩子是“长得晚”十六七岁后医生也束手无策
“根据我们的调查，70%的家长不了解儿童矮小症的发生，还以为孩子只是‘长得晚’，以致错过了孩子最佳治疗期，严重影响孩子生长发育，遗憾终生。”李桂梅说。
“我建议家长每2个月给孩子量一次身高，如果在班级中站队总是排在前三名，或比同龄孩子个头矮5-10厘米，家长就应该引起注意，及时带孩子到医院检查。”李桂梅告诉记者，生长激素缺乏导致的矮小症，应尽早开始治疗，经过治疗平均每年能长12－15厘米。“有的孩子来就诊时已经十六七岁了，骨骺已经闭合，作为医生我们也很无奈。”
人生长激素治疗一年得十几万专家呼吁将药品纳入医
保记者了解到，治疗儿童矮小症的药物——重组人生长激素生产工艺复杂、成本高，患者治疗费用较高。李桂梅介绍，矮小症患者要想治愈成功，每年大概需要花费十几万元左右。
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“很多病人都是因为家庭经济原因不得不放弃。”李桂梅说。她告诉记者，早在2007年，劳保部门就曾出台规定，将儿童生长激素缺乏导致的矮小症治疗用药纳入医保报销范围。但目前，仅有上海、杭州等少数地区实现了这一目标。李桂梅建议我省将矮小症治疗用药纳入医保报销范围。
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